[DR. ELISEO J. PEREZ-STABLE]

La investigación clínica es importante porque es una forma de poder avanzar en el conocimiento científico, es la forma sistemática de evaluar qué es lo que le pasa a las personas en un estudio clínico.

Tanto, que ya sea, administración de medicamento, una intervención sobre la conducta, o un estudio descriptivo usando encuestas u observación clínica.
La razón por la que las personas participan en la investigación no es para curarse, no es para recibir compensación, sino es en realidad para avanzar al conocimiento de la ciencia.

Casi siempre, los beneficios van a ser más en términos de, bueno, estoy contribuyendo al conocimiento. A veces uno recibe beneficios no esperados de estar alrededor de investigadores clínicos.

[DR. ELISEO J. PEREZ-STABLE]

En última instancia uno lo que busca es disminuir el sufrimiento, es disminuir las condiciones humanas que llevan a resultados adversos, a una vida de mala calidad. Enfermedad, morbilidad, mortalidad.

Eso es, en última instancia, lo que uno busca con la investigación. Cómo prolongar la calidad de vida, cómo prolongar la vida y la vida con más calidad, y disminuir el sufrimiento.

Esa es la meta, la última meta. También nosotros buscamos disminuir las diferencias que se desarrollan por razones sociales o por razones demográficas.

[DRA. ADELAIDA ROSARIO]

La investigación clínica es importante para mí porque siento que es una manera de capturar no sólo las características biológicas y médicas exclusivas de un determinado grupo de personas, pero también puede servir para entender lo que es más importante para esa populación y su cultura. En sí, esto puede funcionar para crear servicios y tratamientos de salud culturalmente apropiados.

[DR. ELISEO J. PEREZ-STABLE]

El voluntario tiene que saber qué es lo que se espera de mí, qué es lo que necesitan de mí, que vaya a cierto número de citas, que complete ciertos cuestionarios o que dé una muestra biológica.

[DRA. ADELAIDA ROSARIO]

Es sumamente importante que los latinos participen en investigaciones clínicas, porque el conocimiento acerca de los tratamientos médicos se genera de la investigación. Y si los latinos no participan en estas investigaciones, sus necesidades específicas no serán atendidas.

En cuanto a los medicamentos y tratamientos que se van desarrollando, es posible que no funcionen de manera óptima para los latinos. O, peor aún, podrían tener efectos secundarios negativos.

La participación en investigaciones clínicas provee una oportunidad para tener un impacto en mejorar servicios y tratamientos de salud de una gran manera. Realmente puede ayudar a sus seres queridos, su comunidad y, sin duda, mejorar la atención médica para las futuras generaciones de latinos.

[MAURA MARCHENA]

En el 2010 a mi hija fue diagnosticada leucemia, no podíamos creerlo, el niño tenía apenas dos años.  Y Sofi se sometió a los tratamientos, que eran muy duros, muy difíciles.

[SOFIA MARCHENA]

A mí me diagnosticaron leucemia linfoblástica en el 2010. Fue una noticia devastadora para mí y para mi familia.

Yo realmente no podía creer que me estuviera sucediendo esto. Tenía mi vida normal, como todas las personas y jamás pensé que me iba a caer una enfermedad de esas a mí.

[ESCOLÁSTICO RAMON]

Recibí mi tratamiento en la NIH, y bueno, para mí 2014 fue un año muy duro, y mi tratamiento, que me diagnosticaron linfoma agresivo.

Sólo le doy las gracias a todo el hospital NIH, a los doctores que me ayudaron en mi enfermedad. Gracias a Dios estoy recibiendo las [ininteligible] cada tres meses, pero ya mi cáncer se fue, como dicen, estoy curado.

[SARITA LOPEZ]

Súper bien, gracias a Dios, hay muchas personas que ayudan, que nos dan su apoyo en relación a que estamos súper lejos de nuestro país, y hemos encontrado el apoyo no sólo en su tratamiento, sino también en la vivienda y en alimentación.

Estoy muy agradecida con NIH por habernos dado la oportunidad de venir hasta acá y que mi hijo pudiera tener una vida diferente y que me lo haigan ayudado a que él haiga sobresalido con un tratamiento que en mi país es muy costoso y que no lo hacen. Entonces acá, gracias al hospital, nosotros hemos logrado que Jefferson salga adelante y que esté mucho mejor.

[MAURA MARCHENA]

Yo escribí un correo, eso fue lo único que hice, un correo sencillo pero conciso, diciéndoles: “Somos salvadoreños, Sofi mi hija padece de leucemia, recayó en tal fecha, inició la enfermedad en tal fecha, y no tenemos el dinero para poder enfrentar esta situación porque hablaban de muchos miles de dólares para lo que es un trasplante de médula”.

Al siguiente día él me escribió diciéndome: “Maura, los médicos del NIH están interesados en el caso de Sofi, de su hija”.

[MAURA MARCHENA]

La gente es muy humana, muy profesional. Siempre decían, cuando yo les decía “gracias, gracias”, decían yo estoy haciendo el trabajo, pero aquí en el NIH hace el trabajo pero con amor.

[SOFIA MARCHENA]

Me dieron un trato fenomenal. Me trataron súper bien, las personas son amables, cariñosas.

A mí nada me faltó en el hospital. Fue una lucha, realmente desde el 2010 hasta el 2014 he estado luchando con esta terrible enfermedad.

[SARITA LOPEZ]

Este día estamos contentos, muy agradecidos porque Jefferson está cumpliendo un tratamiento. Ya que hace como unos 8 o 9 meses, aproximadamente, nos dimos cuenta de que tenía una enfermedad grave que afectaba mucho su salud.

Y pues, gracias a Dios estamos acá, por medio de unos amigos que habían practicado pues un trasplante de médula ósea. Nos dimos cuenta de que el hospital estaba haciendo estudios clínicos. Mi hijo pasó aproximadamente como 3 o 4 meses que sangraba su nariz, sus plaquetas se le bajaban. Él dejó de ir a estudiar y pues se puso muy mal.

Y gracias a esa persona nos dimos cuenta de que NIH estaba haciendo unos estudios clínicos donde llevan a cabo el tratamiento de esta enfermedad. Él padece anemia aplásica. Es un fallo de médula ósea grave, que afecta su hemoglobina, sus glóbulos rojos, afecta también sus defensas.

Para nosotros fue muy importante tomar la decisión de venir hasta acá, porque la salud de mi hijo estaba en riesgo. Y si no tratábamos esta enfermedad a tiempo él podría haber muerto.

[SOFIA MARCHENA]

Yo no sabía nada de que había un estudio clínico, acerca de la enfermedad. Pero yo me sometí porque realmente era mi única salvación de vida, mi esperanza de vida, someterme a un estudio. En el cual resultó todo positivo, todo me resultó excelente.

[MAURA MARCHENA]

Somos una familia muy contenta, a toda la gente le decimos que este hospital ha sido para nosotros los cielos. Y yo, pues, recomiendo a las personas que no conocen acerca sobre la NIH, todos los estudios clínicos que ellos tienen, que hablen, que escriban.

Porque una hablada, una llamada telefónica, un Internet, unas líneas pueden salvarle la vida a su hijo, su esposa, su mama, su papa, a cualquier persona de la familia. Nosotros somos testigos de eso. Y que en el Hospital Nacional de la Salud, el NIH, salvó la vida de Sofi y puede