Ser diagnosticado con una enfermedad grave es un evento que cambia la vida. Muchas decisiones deben ser tomadas, con muchos factores desconocidos. Sin embargo, hay expertos que pueden ayudarle a navegar el complejo escenario de una enfermedad grave de larga duración. Los especialistas en cuidado paliativo se enfocan en el cuidado para brindar comodidad y alivio, y en mejorar su calidad de vida durante una enfermedad grave.

“El cuidado paliativo es un enfoque holístico sobre los tratamientos médicos y los cuidados dados a las personas con enfermedades graves”, explica el doctor Matthew DeCamp, un doctor del Campus Médico Anschutz, de la Universidad de Colorado. “Coloca la calidad de vida, los valores y las necesidades del paciente al centro de todo”.

A veces, el cuidado paliativo se confunde con el cuidado de hospicio. Ambos ofrecen cuidados de alivio y manejo de síntomas. Pero el cuidado de hospicio es un tipo de cuidado paliativo que sólo se ofrece al final de la vida. Requiere que todos los tratamientos sean detenidos. Pero otros tipos de cuidado paliativo pueden ser ofrecidos junto a los tratamientos para salvar la vida.

“Acoger el cuidado paliativo no significa que usted está abandonando el tratamiento”, dice el doctor Alexis Bakos, un experto sobre el envejecimiento de los Institutos Nacionales de la Salud (NIH, por sus siglas en inglés). “Idealmente, el cuidado paliativo debería ser ofrecido inmediatamente al comienzo del diagnóstico de cualquier enfermedad grave”.

¿Qué hace que una enfermedad sea “grave”? Un alto riesgo de muerte o un nivel de riesgo que reduzca su calidad de vida o la habilidad para realizar tareas diarias. Algunos ejemplos incluyen las enfermedades crónicas del corazón o de los pulmones, el cáncer, las enfermedades degenerativas como la demencia y el Parkinson, y muchas otras.

Un equipo de cuidado paliativo puede ayudar con muchos aspectos de una enfermedad grave. Le puede ayudar a encontrar formas de sobrellevar su sufrimiento físico, sicológico, emocional o espiritual. Puede apoyarle con el manejo de los síntomas y ayudar a los proveedores de cuidado de salud a coordinar su cuidado médico.

El cuidado paliativo puede también ayudarle a crear un plan anticipado de cuidado de salud. Este plan describe sus deseos para los futuros tratamientos médicos. Incluye identificar a la persona que usted quiere que tome sus decisiones médicas en caso en que usted no pueda hacerlo. El equipo puede también ayudarle en su cuidado al final de la vida, en el cuidado de hospicio o con el duelo, en caso de ser necesario.

Creando un plan

“El objetivo del cuidado paliativo es reducir los síntomas y mejorar la calidad de vida”, dice la doctora Lori Wiener, una experta en cuidado paliativo para niños con cáncer, en los NIH. “Y hay buena información para respaldar el hecho de que la integración temprana del cuidado paliativo mejora la calidad de vida relacionada con la salud”.

Pero lo que produce una mejor calidad de vida puede ser diferente para cada persona. “El proveedor de cuidado paliativo se reunirá con usted muy tempranamente. Averiguará sobre su historial médico y los síntomas que más le preocupan”, dice Wiener. “Aprenderá sus preferencias sobre el cuidado y la comunicación”. Entonces el proveedor puede trabajar con usted para asegurarse de que su planificación anticipada de cuidado de salud refleje sus preocupaciones y objetivos.

“Desafortunadamente, las conversaciones sobre la planeación anticipada de cuidado de salud a menudo no se realizan hasta que es demasiado tarde”, dice Wiener. “Si espera hasta que esté experimentando una crisis médica o si está al final de su vida, usted no tiene realmente el tiempo para contemplar lo que es importante para usted”.

El equipo de Wiener estudia las formas de ayudar a los niños con cáncer a comunicar sus deseos de cuidado a sus familias y a los proveedores de cuidado de salud. Han creado una guía de planeación anticipada de cuidados de salud, llamada Voicing My CHOiCES (“expresando mis opciones”). Ayuda a los adolescentes y adultos jóvenes a considerar y documentar sus valores, esperanzas y temores.

El equipo también desarrolló una herramienta electrónica de diagnóstico temprano de aflicción, llamada Checking IN (“chequeando”). Esta herramienta evalúa qué factores son más preocupantes para los niños. Hace preguntas cuando llegan a sus citas médicas sobre síntomas que interfieran con su vida. Luego proporciona un informe al doctor con antelación. La aflicción emocional y física es a menudo no identificada en los niños y adolescentes que tienen enfermedades graves. La herramienta Checking IN ayuda a los doctores a saber más sobre las necesidades de los jóvenes antes de reunirse con ellos.

Logrando un mejor entendimiento

Planear en el contexto de una enfermedad grave puede ser complicado. “Los pacientes y las familias a menudo no están conscientes de qué tan seriamente una enfermedad puede avanzar”, dice DeCamp. “Podrían no saber cuánto tiempo se espera que vivan, o qué tipos de síntomas tendrán y por cuánto tiempo. Los doctores, los profesionales de enfermería y otros miembros del equipo de cuidado médico históricamente no han sido muy efectivos para predecir el curso de una enfermedad”.

Las herramientas de inteligencia artificial (AI, por sus siglas en inglés) están ahora disponibles para ayudar a predecir el curso de la enfermedad, o prognosis. “Entender la prognosis es una pieza crítica de información que las personas necesitan para su vida futura y para los planes de cuidado”, dice DeCamp. “La promesa de las herramientas basadas en la inteligencia artificial es que puedan realizar mejores predicciones para los doctores, pacientes y familias, para permitirles obtener un cuidado que sea más consistente con sus deseos”.

DeCamp está estudiando problemas éticos sobre el uso de una herramienta de inteligencia artificial que calcula un “puntaje de mortalidad”. Este puntaje estima la oportunidad de sobrevivencia de un paciente en los siguientes 6 a 12 meses.

A veces estos puntajes son automáticamente incluidos en los registros médicos, dice DeCamp. Por esto, un paciente puede accidentalmente verlos en circunstancias en que no desean saber sus posibilidades de sobrevivencia. O los profesionales del cuidado de salud podrían ver esos puntajes, pese a que las familias no desean que lo hagan.

Saber el puntaje de mortalidad tiene el potencial de cambiar cómo un paciente es tratado. “Si nos centramos demasiado en ese número, podría afectar cómo le hablamos a los pacientes”, explica DeCamp. “Podría también afectar la forma en que los pacientes y las familias toman decisiones versus lo que realmente implica el cuidado paliativo, que es proporcionar cuidado a través de todas las necesidades físicas, sociales, sicológicas y espirituales.

La precisión de las predicciones de la inteligencia artificial depende de muchos factores. Estos incluyen si la herramienta de inteligencia artificial fue entrenada usando información de personas con un perfil o afecciones de salud similares a las del paciente. El equipo de DeCamp espera ayudar a abordar estos tipos de problemas éticos a medida que las herramientas de inteligencia artificial estén más disponibles.

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Obtener la ayuda que usted necesita

Si usted ha sido diagnosticado con una enfermedad grave, pregúntele a su doctor sobre el cuidado paliativo. Algunos proveedores podrían no ofrecérselo tempranamente. Otros podrían no ofrecerlo para nada. Sin embargo, su proveedor de cuidado de salud podría redirigirlo a un especialista de cuidado paliativo.

“Las investigaciones más tempranas de los NIH estaban centradas en asegurarse de que los doctores de cuidado primario de salud estuvieran conscientes sobre el cuidado paliativo”, explica Bakos. Ahora, los NIH están analizando cómo involucrar a más especialistas en las conversaciones sobre el cuidado paliativo como, por ejemplo, los doctores de los departamentos de emergencias, los neurólogos y los proveedores de unidades de cuidado intensivo.

El cuidado paliativo puede ayudarle a mejorar su calidad de vida y entender sus opciones de tratamiento. Está disponible en el momento en que usted es diagnosticado con una enfermedad grave. Aprenda más sobre el cuidado paliativo.