Fragmentos de nuestra conversación con la Dra. Allison King, especialista en células falciformes y financiada por los Institutos Nacionales de la Salud (NIH) de la Universidad de Washington en St. Louis.

NIHNiH: Las personas con la enfermedad de células falciformes —hasta los niños— tienen un riesgo más alto de lo normal de tener un derrame cerebral. ¿Qué otros problemas puede plantear la enfermedad de células falciformes en el cerebro en desarrollo?

King: Tanto los derrames cerebrales evidentes como los silenciosos pueden dañar el cerebro. Sin embargo, también nos hemos dado cuenta de que hay algunos niños que no han sufrido un derrame cerebral y que también tienen muchos problemas en la escuela. Ahora sabemos que factores como los niveles más bajos de oxígeno en la sangre también pueden estar asociados con problemas cognitivos. A su vez, padecer de anemia crónica es muy estresante para el sistema nervioso central. Además, la inflamación de la enfermedad también puede ser un desafío para el cerebro.

NIHNiH: ¿Cómo pueden estas circunstancias afectar potencialmente la educación de los niños?

King: Las personas con la enfermedad de células falciformes podrían tener más desafíos en la forma en que piensan, aprenden y recuerdan. Suelen tener debilidades con la cognición fluida. De esa forma se procesa y se responde a un estímulo. Entonces, ¿qué tan bien puede recordar cosas? ¿Qué tan rápido responde a las tareas? ¿Puede hacer varias cosas a la vez? ¿Puede recordar tareas de varios pasos? Los niños con la enfermedad de células falciformes pueden recordar un paso y luego se ponen muy nerviosos sobre qué hacer a continuación.

NIHNiH: ¿Qué pueden hacer las escuelas para ayudar a los niños con la enfermedad de células falciformes?

King: Una de las cosas por las que nos hemos esforzado es tratar de asegurarnos de que los niños hayan completado las evaluaciones cognitivas mientras todavía estén en el entorno de la medicina pediátrica. Con esas evaluaciones, hay varias cosas que pueden suceder en el sistema escolar. Por ejemplo, si descubrimos que los niños tienen un retraso en la velocidad de procesamiento, pueden obtener adaptaciones en la escuela. Entonces, si tienen que hacer pruebas estandarizadas o pruebas cronometradas, pueden recibir más tiempo. Si tienen desafíos cognitivos, la forma en que se presenta el material se puede dividir en pasos más simples. La ley federal apoya eso bajo la Ley de Educación para Personas con Discapacidades. Todos los niños que tienen la enfermedad de células falciformes tienen derecho a acceder a esas adaptaciones. No todas las familias lo saben. Sin embargo, las adaptaciones pueden hacer una gran diferencia. Hemos tenido muchos niños muy inteligentes que han ido a la universidad e incluso a la facultad de derecho o a la de medicina.

NIHNiH: ¿Todavía existe la idea errónea en las escuelas de que los niños con la enfermedad de células falciformes morirán jóvenes?

King: Eso es muy triste y cierto. Recuerdo haberme reunido con una consejera de la escuela secundaria para hablar sobre uno de mis pacientes adolescentes que estaba tratando de establecer un plan de aprendizaje. Esa consejera tenía buenas intenciones, pero dijo: 'tu paciente es muy dulce, pero sabemos que solo vivirá hasta los 25 años, así que lo hemos aprobado en sus clases'. Y tuve que decirle que no, no y no. El promedio de vida puede haber sido hasta mediados de los 20 años en la década de los 70, pero eso ya no es cierto. Necesitamos este cambio de mentalidad no solo en el campo de la medicina, sino también en la comunidad.