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Ante la falta de fondos del gobierno federal, no se actualizará este sitio web y la organización no responderá a transacciones ni consultas hasta que se aprueben los fondos. El Centro Clínico de los Institutos Nacionales de la Salud (el hospital de investigación) permanecerá abierto. Consulte cc.nih.gov (en inglés). Infórmese sobre el funcionamiento del gobierno federal y el reinicio de las actividades en opm.gov.

Ayuda para enfermedades raras y no diagnosticadas

febrero de 2016

Cápsula de salud

Ayuda para enfermedades raras y no diagnosticadas

Tratar de obtener un diagnóstico para una enfermedad desconcertante puede ser un proceso largo y frustrante. En el caso de enfermedades raras, dar con el diagnóstico puede llevar años.

El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD por sus siglas en inglés) brinda información sobre miles de enfermedades raras, así como recursos para ayudar a dar con un diagnóstico y a encontrar los cuidados apropiados. Aprenda más sobre el GARD.

El GARD incluye consejos y recursos para lidiar con enfermedades no diagnosticadas Aprenda cómo enfrentar trastornos que no tienen un diagnóstico definitivo y cómo encontrar programas de investigación y organizaciones útiles.

Cuando se trata de una enfermedad rara, puede ser difícil encontrar un proveedor de cuidados de la salud que tenga experiencia tratando muchos casos similares. Puede aprender a encontrar un especialista  en una determinada enfermedad en el sitio web del GARD.

Si no puede encontrar la información que necesita en el sitio, llame al número gratuito 1-888-205-2311 o escriba a la casilla postal: PO Box 8126, Gaithersburg, MD 20898-8126, del GARD, donde un experto en información con experiencia le ayudará a responder a estas preguntas.

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