Tratar de obtener un diagnóstico para una enfermedad desconcertante puede ser un proceso largo y frustrante. En el caso de enfermedades raras, dar con el diagnóstico puede llevar años.

El Centro de Información sobre Enfermedades Genéticas y Raras (GARD por sus siglas en inglés) brinda información sobre miles de enfermedades raras, así como recursos para ayudar a dar con un diagnóstico y a encontrar los cuidados apropiados. Aprenda más sobre el GARD.

El GARD incluye consejos y recursos para lidiar con enfermedades no diagnosticadas Aprenda cómo enfrentar trastornos que no tienen un diagnóstico definitivo y cómo encontrar programas de investigación y organizaciones útiles.

Cuando se trata de una enfermedad rara, puede ser difícil encontrar un proveedor de cuidados de la salud que tenga experiencia tratando muchos casos similares. Puede aprender a encontrar un especialista  en una determinada enfermedad en el sitio web del GARD.

Si no puede encontrar la información que necesita en el sitio, llame al número gratuito 1-888-205-2311 o escriba a la casilla postal: PO Box 8126, Gaithersburg, MD 20898-8126, del GARD, donde un experto en información con experiencia le ayudará a responder a estas preguntas.