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A mi hijo le acaban de diagnosticar una enfermedad grave. ¿Qué puedo hacer para que se sienta mejor?

Enfrentar el diagnóstico de una enfermedad grave en un niño o un ser querido es difícil para toda la familia. Es importante que su hijo, su familia y usted reciban el apoyo y los cuidados que necesitan. Los cuidados paliativos pueden ayudar.

Los cuidados paliativos son un tratamiento integral de las molestias, los síntomas y el estrés que provoca una enfermedad grave. Son una parte fundamental del cuidado de los seres queridos que viven con una enfermedad grave o terminal, y una importante fuente de apoyo para las familias. No reemplaza el tratamiento primario, sino que lo complementa para prevenir y aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.

Además, le ofrece un nivel adicional de apoyo según sus necesidades específicas. Dado que usted es quien conoce mejor a su hijo y a su familia, los cuidados paliativos tienen como objetivo brindar servicios que usted considere importantes.

Pueden ayudar a:

  • Entender el diagnóstico
  • Aliviar el dolor y otros síntomas del niño
  • Brindar apoyo emocional y reducir el estrés
  • Abordar las preocupaciones de la familia
  • Comunicarse con los proveedores de cuidados de la salud
  • Coordinar los cuidados y las citas
  • Explicar términos complicados y opciones de tratamiento
  • Encontrarlos recursos disponibles en su comunidad para ayudar a su familia

El Instituto Nacional de Investigaciones sobre Enfermería (NINR por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de Salud, desarrolló la campaña Palliative Care: Conversations Matter® (Cuidados Paliativos: Conversaciones Valiosas) para aumentar el uso de cuidados paliativos en niños y adolescentes que viven con enfermedades graves. Su folleto, “Cuidados paliativos para niños: Apoyo para toda la familia cuando su hijo vive con una enfermedad grave”, brinda un panorama general de los cuidados paliativos pediátricos y responde a preguntas que los padres y las familias podrían tener, como por ejemplo:

  • ¿Cómo saber si su hijo o su familia necesitan recibir cuidados paliativos?
  • ¿Aceptar recibir los cuidados paliativos significa que la familia está abandonando otros tratamientos?
  • ¿Cómo se puede controlar el dolor de mi hijo?
  • ¿Cómo puede nuestra familia obtener cuidados paliativos?

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Con tanta información de salud disponible en el Internet, buscar respuestas en línea puede ser abrumador. Cada mes, Carla responderá a una pregunta frecuente y le proporcionará recursos que le ayudarán a navegar a través de la información de salud a su disposición en los NIH.

Actualizada en Abril de 2021