¿Investigación clínica en niños?

Enfrentar el diagnóstico de una enfermedad grave en un niño o un ser querido es difícil para toda la familia. Es importante que su hijo, su familia y usted reciban el apoyo y los cuidados que necesitan. Los cuidados paliativos pueden ayudar.

Los cuidados paliativos son un tratamiento integral de las molestias, los síntomas y el estrés que provoca una enfermedad grave. Son una parte fundamental del cuidado de los seres queridos que viven con una enfermedad grave o terminal, y una importante fuente de apoyo para las familias. No reemplaza el tratamiento primario, sino que lo complementa para prevenir y aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida.

Además, le ofrece un nivel adicional de apoyo según sus necesidades específicas. Dado que usted es quien conoce mejor a su hijo y a su familia, los cuidados paliativos tienen como objetivo brindar servicios que usted considere importantes.

Pueden ayudar a:

Entender el diagnóstico
Aliviar el dolor y otros síntomas del niño
Brindar apoyo emocional y reducir el estrés
Abordar las preocupaciones de la familia
Comunicarse con los proveedores de cuidados de la salud
Coordinar los cuidados y las citas
Explicar términos complicados y opciones de tratamiento
Encontrarlos recursos disponibles en su comunidad para ayudar a su familia

El Instituto Nacional de Investigaciones sobre Enfermería (NINR por sus siglas en inglés), parte de los Institutos Nacionales de Salud, desarrolló la campaña Palliative Care: Conversations Matter® (Cuidados Paliativos: Conversaciones Valiosas) para aumentar el uso de cuidados paliativos en niños y adolescentes que viven con enfermedades graves. Su folleto, “Cuidados paliativos para niños: Apoyo para toda la familia cuando su hijo vive con una enfermedad grave”, brinda un panorama general de los cuidados paliativos pediátricos y responde a preguntas que los padres y las familias podrían tener, como por ejemplo:

¿Cómo saber si su hijo o su familia necesitan recibir cuidados paliativos?
¿Aceptar recibir los cuidados paliativos significa que la familia está abandonando otros tratamientos?
¿Cómo se puede controlar el dolor de mi hijo?
¿Cómo puede nuestra familia obtener cuidados paliativos?

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