Puede ser un trabajo de amor, y a veces un trabajo de necesidad. Millones de estadounidenses brindan cuidado no remunerado a una persona con una condición de salud grave cada año. Estos héroes, a menudo no reconocidos, brindan horas de asistencia a otros. Sin embargo, el estrés y la tensión del cuidado pueden afectar su propia salud. Los investigadores financiados por NIH están trabajando para comprender los riesgos que enfrentan estos cuidadores. Y los científicos están buscando mejores formas de proteger la salud de los cuidadores.

Muchos de nosotros terminaremos convirtiéndonos en cuidadores o necesitando uno en algún momento de nuestras vidas. Lo más probable es que ayudemos a miembros mayores de la familia que no pueden cuidarse por completo. Las responsabilidades de cuidado pueden incluir tareas cotidianas, como ayudar con las comidas, los horarios, y a bañarse y vestirse. También puede implicar administrar medicamentos, visitas al médico, seguro de salud y dinero. Los cuidadores a menudo brindan apoyo emocional también.

Las personas que brindan cuidados no remunerados a un miembro de la familia o amigo anciano, enfermo o discapacitado en el hogar reciben el nombre de cuidadores informales. La mayoría son de mediana edad. Aproximadamente dos tercios son mujeres. Casi la mitad de los cuidadores informales ayuda a alguien de 75 años o más. A medida que la población anciana continúa creciendo en todo el país, también lo hará la necesidad de cuidadores informales.

Los estudios han demostrado que algunas personas pueden prosperar cuando cuidan a otros. El cuidado puede ayudar a fortalecer las conexiones con un ser querido. Algunos encuentran alegría, satisfacción y una sensación de ser apreciados al cuidar a los demás. Pero para muchos, la tensión del cuidado puede ser abrumadora. Los amigos y la familia a menudo asumen el rol de cuidador sin ningún entrenamiento. Se espera que cumplan muchas demandas complejas sin mucha ayuda. Muchos cuidadores mantienen un trabajo de tiempo completo y también pueden tener hijos u otras personas para cuidar.

“Con todas sus recompensas, hay un costo sustancial del cuidado: financiero, físico y emocional”, dice el Dr. Richard J. Hodes, director del Instituto Nacional sobre el Envejecimiento de NIH. “Una idea importante de nuestra investigación es que, debido al estrés y las exigencias de tiempo impuestas a los cuidadores, es menos probable que encuentren tiempo para abordar sus propios problemas de salud”.

Los cuidadores informales, por ejemplo, pueden ser menos propensos a surtir una prescripción necesaria para ellos mismos o hacerse una prueba de detección de cáncer de seno. “Los cuidadores también tienden a informar niveles más bajos de actividad física, una nutrición más deficiente y un peor ritmo sueño o trastornos del sueño”, dice la Dra. Erin Kent, experta de NIH sobre el cuidado de personas con cáncer.

Los estudios han relacionado el cuidado informal con una variedad de problemas de salud a largo plazo. Los cuidadores tienen más probabilidades de tener enfermedades cardíacas, cáncer, diabetes, artritis y exceso de peso. Los cuidadores también están en riesgo de depresión o ansiedad. Y es más probable que tengan problemas con la memoria y prestar atención.

“Los cuidadores pueden incluso sufrir problemas de salud física relacionados con tareas de cuidado, como lesiones de la espalda o los músculos al levantar personas”, agrega Kent.

Los cuidadores pueden enfrentar diferentes desafíos y riesgos según el estado de salud de la persona que están cuidando. Cuidar a seres queridos con cáncer o demencia puede ser especialmente exigente. La investigación sugiere que estos cuidadores soportan mayores niveles de cargas físicas y mentales que los cuidadores de ancianos frágiles o personas con diabetes.

“Los cuidadores de personas con cáncer a menudo pasan más horas por día proporcionando una atención más intensiva durante un período de tiempo más corto”, dice Kent. “La salud de los pacientes con cáncer puede deteriorarse rápidamente, lo que puede causar un mayor estrés para los cuidadores. Y los tratamientos agresivos contra el cáncer pueden dejar a los pacientes muy debilitados. Es posible que necesiten atención adicional, y es posible que se deban monitorear sus medicamentos con más frecuencia”.

La supervivencia del cáncer también puede generar niveles intensos de incertidumbre y ansiedad. “Una característica distintiva del cáncer es que puede regresar meses o incluso años después”, dice Kent. “Tanto los sobrevivientes de cáncer como sus cuidadores pueden tener dificultades para convivir con el temor constante y el estrés de una recurrencia del cáncer”.

La demencia también puede crear desafíos únicos para los cuidadores. Solo los costos de la atención médica pueden tener un precio enorme. Un estudio reciente encontró que el gasto de bolsillo para las familias de pacientes con demencia durante los últimos cinco años de vida promedió más de $ 60,000, un 81% más alto que para las personas mayores que murieron por otras causas.

La investigación ha encontrado que los cuidadores de personas con demencia tienen niveles particularmente altos de hormonas del estrés. Los cuidadores y los beneficiarios de la atención a menudo luchan contra los problemas relacionados con la demencia, como la agitación, la agresión, los problemas para dormir, deambular y la confusión. Estos cuidadores pasan más días enfermos con una enfermedad infecciosa, tienen una respuesta inmune más débil a la vacuna contra la gripe y tienen una cicatrización más lenta.

Un importante esfuerzo exitoso y en expansión para ayudar a aliviar el estrés del cuidador se conoce como “Recursos para mejorar la salud del cuidador de Alzheimer” (REACH, por sus siglas en inglés). Hace apenas una década, investigadores financiados por NIH demostraron que un programa educativo de apoyo para los cuidadores de demencia podría mejorar enormemente su calidad de vida y reducir las tasas de depresión clínica. Como parte del programa, el personal capacitado se relacionó con los cuidadores durante seis meses al realizar varias visitas domiciliarias, llamadas telefónicas y sesiones estructuradas de soporte telefónico.

“REACH demostró que lo que los cuidadores necesitan es apoyo. Necesitan saber que hay personas y recursos disponibles para ayudarlos”, dice el Dr. John Haaga, que supervisa la investigación conductual y social del NIH relacionada con el envejecimiento. REACH II, una intervención de seguimiento, se diseñó para cuidadores culturalmente diversos.

El programa REACH ahora se está empleando más ampliamente. Se ha adaptado para su uso en programas gratuitos basados en la comunidad, como en las Agencias de Área locales sobre Envejecimiento. También lo están utilizando el Departamento de Asuntos de Veteranos de EE. UU. y el Servicio de Salud de los Pueblos Indígenas, en colaboración con la Administración para la Vida Comunitaria.

“Sabemos cómo apoyar a las familias que cuidan a un adulto mayor. Pero ese conocimiento no es fácilmente accesible para las familias que lo necesitan”, dice la Dra. Laura Gitlin, coautora del estudio REACH y experta en cuidado y envejecimiento en la Universidad Johns Hopkins. “Los cuidadores deben saber que no solo es aceptable, sino que también es recomendable, que encuentren tiempo para cuidar de sí mismos. Deben considerar unirse a un grupo de apoyo al cuidador, tomar descansos cada día y mantenerse al día con sus propios pasatiempos e intereses”.

Para obtener más información sobre los recursos para cuidadores relacionados con el envejecimiento y la demencia, comuníquese con el Instituto Nacional sobre el Envejecimiento del NIH al 1-800-222-2225 o niaic@nia.nih.gov. Para obtener más información sobre los recursos para cuidadores relacionados con el cáncer, comuníquese con el Instituto Nacional del Cáncer del NIH al 1-800-422-6237. Consulte el cuadro de enlaces web para encontrar una variedad de recursos de cuidado en línea.

Revisión del artículo. Este número especial es una colección de artículos publicados anteriormente. Sin embargo, los artículos fueron actualizados y revisados nuevamente por expertos de NIH antes de su inclusión. Publicado en diciembre de 2017.