Cuando un niño es diagnosticado con una enfermedad grave, puede ser difícil para toda la familia. Es importante que su hijo, su familia y usted reciban el apoyo y la atención necesaria durante este difícil momento. Hay un tipo de atención especial, denominado cuidados paliativos, que puede ser de ayuda.

Los cuidados paliativos pueden aliviar el dolor de un niño, ayudar a controlar otros síntomas y proporcionar un apoyo emocional importante para el niño y la familia. Las investigaciones han demostrado que los servicios de cuidado paliativo pediátrico también pueden mejorar la satisfacción general con la atención de los pacientes y sus familias. Sin embargo, muchos proveedores de atención médica dudan en recomendar los cuidados paliativos para pacientes jóvenes, y los padres de familia y los cuidadores a menudo no son conscientes de sus beneficios.

"A menudo es difícil para los proveedores y las familias iniciar una conversación sobre los cuidados paliativos, sobre todo en el entorno pediátrico", señala la doctora Patricia A. Grady, directora del Instituto Nacional de Investigación en Enfermería de NIH. Aunque puede que no sea una conversación fácil, dice, los cuidados paliativos pueden mejorar en gran medida la experiencia de un paciente.

Cuidados Paliativos de los NIH: El sitio web Conversations Matter (Las Conversaciones Importan) proporciona información para los proveedores de atención médica, los pacientes y sus familias. Los materiales, incluyendo videos en línea, hacen hincapié en que los cuidados paliativos funcionan junto con otros tratamientos para mejorar la calidad de vida de los niños de cualquier edad que viven con una serie de enfermedades graves — no sólo al final de la vida.

Visite www.ninr.nih.gov/conversationsmatter o llame al 301-496-0207 para obtener más información.