¿Sabía que puede asociarse con científicos para ayudar en la investigación médica? No necesita un título avanzado ni conocimientos especiales en ciencias. Puede convertirse en un “científico ciudadano” simplemente dedicando parte de su tiempo libre a proyectos de investigación en curso. Sus esfuerzos pueden ayudar a aumentar el conocimiento médico y podrían conducir a nuevos tratamientos.

Su papel podría ser tan simple como jugar un juego en línea o compartir una muestra de sangre. O podría ayudar a recopilar datos en su comunidad. Incluso podría ayudar a guiar los tipos de preguntas que los investigadores están estudiando al compartir sus ideas o inquietudes.

“La gente es creativa e innovadora. Tiene todo tipo de habilidades y conocimientos contextuales”, afirma la Dra. Jennifer Couch, que dirige el grupo de trabajo de ciencia ciudadana de los NIH. “La ciencia ciudadana en su sentido más amplio se basa en los conocimientos y talentos que las personas tienen para ofrecer”.

La ciencia ciudadana puede tener diferentes nombres. Cada uno puede tener significados ligeramente diferentes. Se le puede llamar ciencia participativa o contributiva. A veces se le llama participación colectiva, investigación con participación de la comunidad o investigación con socios públicos.

Algunos proyectos se limitan a tipos específicos de voluntarios. Es posible que tenga que tener cierta edad o vivir en una región específica. Algunos proyectos están diseñados para personas que tienen ciertas afecciones de salud. Pero otros están abiertos a todos.

All of Us

El programa de investigación de los NIH All of Us invita a prácticamente cualquier persona en los EE. UU. a unirse. El programa tiene como objetivo asociarse con al menos un millón de personas en todo el país para crear una de las bases de datos de salud más diversas de la historia. Hasta el momento, unas 500,000 personas están completamente inscriptas. Los investigadores están utilizando sus datos para estudiar una amplia gama de problemas de salud.

La diversidad entre los participantes es clave para este estudio. Nuestras prácticas culturales, nuestra biología y nuestra composición genética pueden tener un gran impacto en la salud. También pueden tenerlo los lugares donde vivimos y trabajamos. Los investigadores pretenden comprender cómo estos numerosos factores afectan nuestra salud.

“Algunos grupos, como los asiático-americanos, los nativos de Hawái y los isleños del Pacífico, han quedado fuera de este tipo de estudios en el pasado. Pero no queremos que ningún grupo de personas sea excluido”, dice la Dra. Fornessa T. Randal, directora ejecutiva de Asian Health Coalition, un socio de participación comunitaria nacional de All of Us. “All of Us está tratando de incluir a todos”.

Para unirse a All of Us, debe completar un formulario de consentimiento en línea y encuestas. Puede involucrarse más si acepta compartir datos de su historia clínica electrónica. Puede que lo inviten a una cita gratuita para tomar muestras de sangre o saliva.

Puede decidir cuánta información está dispuesto a compartir.

Un beneficio de unirse es que puede optar por obtener información sobre su propia salud. Es posible que obtenga más información sobre sus genes o el riesgo de enfermedad. También estará contribuyendo al conocimiento científico. Esto podría mejorar la atención médica para usted y las generaciones futuras.

Tiempo para jugar

Los NIH también han apoyado varios juegos y actividades en línea a lo largo de los años que contribuyen a la ciencia. Los juegos son gratuitos.

All of Ustiene un nuevo componente de juego llamado “Exploring the Mind.” Incluye cuestionarios y acertijos en línea que miden aspectos como la capacidad de atención y la capacidad de reconocer emociones. Está disponible para la mayoría de los participantes inscritos en el programa.

Otro proyecto llamado "MindCrowd" estudia cómo cambia la función cerebral con la edad. Los voluntarios realizan una prueba de memoria en línea de 10 minutos. Puede realizar la prueba varias veces. Los datos recopilados pueden ayudar a los científicos a encontrar formas de proteger la memoria a medida que envejecemos.

“"Eyewire" es un juego de rompecabezas en línea que se parece un poco a un libro para colorear en 3D. Los jugadores ven imágenes de tejido cerebral. Su desafío es colorear áreas para definir la estructura tridimensional de las células nerviosas del cerebro. Los resultados han ayudado a los científicos a encontrar tipos de células nerviosas previamente desconocidas. Actualmente, se están desarrollando proyectos derivados que recopilarán aún más detalles sobre las células nerviosas y el cerebro.

“Algunas personas son realmente buenas resolviendo acertijos. Así que los juegos puedan aprovechar al máximo sus habilidades”, afirma Couch. “Los juegos pueden darle ese momento de 'ajá', en el que se topa con algo interesante que no necesariamente estaba buscando”.

La comunidad importa

Varios proyectos de ciencia ciudadana apoyados por los NIH implican trabajar en estrecha colaboración con las comunidades. “Un mensaje claro que recibimos de los miembros de la comunidad es que no quieren ser simplemente sujetos de investigación. Quieren ser socios activos”, afirma Liam O’Fallon, de los NIH, experto en ciencia comprometida con la comunidad. “Quieren ayudar a definir las preguntas y recopilar los datos. Y quieren ayudar a comunicar los hallazgos”.

Un proyecto permite a las personas informar sobre las características del vecindario que pueden afectar los comportamientos saludables. “El objetivo es lograr que los residentes se asocien con investigadores para que podamos comprender las barreras que impiden llevar una vida saludable”, dice la líder del estudio, la Dra. Abby King, profesora de salud de la población en la Universidad de Stanford.

Los residentes utilizan una aplicación de teléfono inteligente para recopilar y compartir datos. A través de fotografías, textos o grabaciones de voz, señalan problemas como intersecciones inseguras. Informan sobre las características del vecindario, como el acceso a aceras, senderos o tiendas de comestibles. Este enfoque se llama Our Voice.

“Los residentes no solo recopilan datos, sino que también los interpretan y deciden qué es lo más importante”, King
explica. “Luego trabajan con líderes comunitarios o formuladores de políticas para realizar cambios que sean significativos para ellos, no solo para los investigadores”.

Los datos de la comunidad han llevado a reparaciones de aceras y otros cambios que favorecen el ejercicio. Un estudio en curso está probando si el enfoque de Our Voice puede ayudar a aumentar la actividad física entre las mujeres mayores.

Otros investigadores apoyados por los NIH trabajaron con grupos comunitarios para probar los niveles de plomo y otros metales en jardines y patios urbanos. Compartieron los resultados y las recomendaciones con la comunidad. Analizaron las formas de reducir los metales nocivos en los jardines. Varios vecindarios de Atlanta encontraron altos niveles de plomo en el suelo. Luego solicitaron y recibieron financiación de la Agencia de Protección Ambiental para limpiar esos sitios contaminados.

“Esa fue solo una de muchas historias de éxito”, dice O'Fallon. “Veo la ciencia ciudadana como valiosa para desarrollar habilidades y capacidades. La gente llega a ver realmente cómo funciona la ciencia. Y pueden ver cómo su entorno afecta su salud. Así que esto puede informar la toma de decisiones. Realmente democratiza la ciencia”.